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Post: Jornalístico /


Publicada em: 15/08/2021 15:00 - Atualizada em: 15/08/2021 22:41
Saiba como está o Rafa, o menino lavrense que recebeu o remédio mais caro do mundo
A família de Rafael Gonçalves Pelincari falou neste sábado ao jornal Estado de Minas, cerca de 20 dias após o menino receber o medicamento

Rafa, o menino lavrense que comoveu o Brasil

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No mês passado, depois de uma batalha que envolveu a justiça, a família do menino Rafael Gonçalves Pelincari, lavrense, de 2 anos, o Rafa, menino que tem uma doença rara a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que provoca a morte dos neurônios motores ocasionando atrofia dos músculos, conseguiu o medicamento para o tratamento, o Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 12 milhões.

Graças a sensibilidade das pessoas que se comoveram com o drama vivido pela família do menino e contribuíram, foi arrecadado um valor de R$ 4 milhões em doações, valor este complementado pelo governo federal por determinação da justiça.

O medicamento, que é importado, foi comprado no dia 02/07, e foi aplicado no Rafa no dia 21 de julho, assim que chegou no Brasil.

A mãe de Rafael, Elaine Pelincari, falou ao jornal Estado de Minas neste sábado, dia 14, ela disse que o filho teve uma melhora substancial após receber o medicamento. Segundo ela, "ele está com mais força nas mãozinhas, está começando a se sentar sem apoio, segurando melhor o tronco e se mantendo com o pescoço firme na posição em pé. Rafa está muito bem graças a Deus", relatou Elaine ao jornal Estado de Minas.

A família gravou um vídeo na terça-feira, dia 10, que foi postado nas redes sociais, onde é possível ver o menino sentado sozinho, o que já não ocorria mais, com o avanço da doença.

Em um segundo vídeo, também gravado pela família, Rafa aparece comendo uma banana. A família explicou que nos últimos meses o menino estava se alimentando apenas de leite e agora seu apetite e possibilidade de mastigação estão melhorando.

"É a melhor sensação do mundo, de alívio, de dever cumprido para com o meu filho, de gratidão primeiramente a Deus e depois a todas as pessoas que participaram direta ou indiretamente desse milagre", disse Elaine.

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