Rafa com seus pais, Adriano e Elaine Pelincari

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Às 18h desta quinta-feira, dia primeiro, o Governo Federal cumpriu a decisão judicial e depositou o valor para a compra do medicamento do Rafa, a criança lavrense que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal). 

O pequeno Rafael Pelincari foi diagnosticado em dezembro de 2020 com esta doença rara, e a partir daí começou a luta de seus pais para  que ele tivesse a oportunidade de ser tratado. Acontece que o tratamento desta doença é feito com o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, e que somente pode ser aplicado se a criança não tiver mais de 13,5 kg, o que em um desenvolvimento normal infantil é abaixo de dois anos de idade (Rafael completará dois anos neste mês de julho, no dia 11, daqui a 10 dias).

Assim que recebeu o diagnóstico, a família começou a contar com a solidariedade de muitas pessoas, e arrecadou cerca de R$ 4 milhões nestes últimos 7 meses.  

Paralelamente, neste período a família também travou uma batalha judicial em face da União e outros entes da Federação para que o Rafa tivesse o direito de receber o medicamento. 

O pedido foi por diversas vezes negado, mas após vários recursos, no mês passado, em junho, a família finalmente teve a vitória na justiça. Com esta decisão favorável, a União teria que fazer, até o dia 23 de junho, o depósito de cerca de R$ 8 milhões para complementar o valor de aquisição do medicamento. Porém o prazo venceu e o dinheiro não foi depositado. 

Hoje, quinta-feira, finalmente o Ministério da Saúde cumpriu a decisão judicial e fez o depósito.

Amanhã, sexta-feira, a família do Rafa fará o pagamento do Zolgensma e aguardará a importação do medicamento ao Brasil, para então ser aplicado no Rafa. Após esta aplicação, ele começa os tratamentos complementares de recuperação para reverter seu quadro, como fisioterapia, equoterapia, fono, e muitos outros, uma vez que a consequencia do avanço da AME durante estes meses em seu organismo, foi a morte de muitos neurônios motores. Devido a isso, o Rafa não conseguia mais se sentar e nem mesmo equilibrar sua cabeça. 

Hoje, tão logo tiveram a notícia do depósito, os pais do Rafa publicaram uma nota informando e agradecendo a Jesus e a todos que estiveram nesta luta de 7 meses com eles:

"Com a intercessão de nosso Senhor Jesus Cristo perante nosso Deus finalmente se cumpriu a decisão Judicial hoje dia 01/07/2.021 às 18:00 hs… foi depositado o complemento do valor para a compra do Zolgensma . Muita, mas muita Gratidão à Deus por essa Graça, a Doutora Daniela Advogada do Rafa, aos médicos Dr. André, Luiz, a toda imprensa, artistas que divulgaram a nossa situação, e aos milhares de anjos que abraçaram a nossa luta e trataram e tratam Rafael como se fosse um Filho… Rafael (que significa curado por Deus) veio nesse mundo com um propósito muito abençoado, lindo e Grande… e na nossa família ele transformou o nosso modo de pensar, agir, ele fez uma grande transformação em nossas vidas".