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Matéria Jornalística /


Publicada em: 22/07/2021 13:58 - Atualizada em: 22/07/2021 17:41
O lavrense Rafa recebeu a aplicação do medicamento Zolgensma nesta quarta-feira
Ele está infernado no Hospital Sabará, em São Paulo, e o remédio Zolgensma foi ministrado ontem

O pequeno Rafa no Hospital Sabará, em São Paulo, para receber o medicamento que vai salvar sua vida. Foto: Adriano Pelincari

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Ontem foi um dia muito especial para a família Pelincari e também para todos que viveram junto com o casal Elaine e Adriano o drama do menino Rafael Gonçalves Pelincari, o Rafa. Ele nasceu com uma doença rara, que acomete um bebê a cada 10 mil nascidos: Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa que leva a morte se não for tratada a tempo.

Acontece que o medicamento para este tipo de doença é o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. A família, além de viver o drama da doença, teve que enfrentar uma batalha jurídica para garantir que o governo federal, através do Sistema Único de Saúde (SUS), garantisse o remédio que é em dose única e a princípio, foi negado. Diante da negativa do governo, a família entrou na justiça e começou uma batalha contra o tempo.

A solidariedade do povo falou alto e a família conseguiu arrecadar R$ 4 milhões de doações, porém, o valor representava um terço do valor do medicamento e Rafa precisava do remédio antes de completar dois anos. Além das contribuições financeiras, começou em Lavras e muitas outras cidades uma corrente positiva para ajudar o Rafa, muitas orações e apelos, além de uma vitória na justiça brasileira, que determinava que o Ministério da Saúde completasse o valor do medicamento.

O governo federal completou o valor e o Zolgensma foi importado. Ontem o Rafa recebeu a dose que vai salvar sua vida.

Ele foi internado e recebeu o remédio no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo (SP).

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença causada por uma alteração genética, que interfere na produção de uma proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dessa substância leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza e paralisia muscular progressiva. O remédio que o Rafa recebeu é capaz de transportar a proteína para dentro da célula, corrigindo o DNA afetado e desenvolvendo a força muscular para a criança.

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