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Matéria Jornalística /


Publicada em: 15/07/2021 21:59 - Atualizada em: 16/07/2021 12:09
A notícia que todos aguardavam com ansiedade: foi marcada a data para o Rafa receber o medicamento
Ele receberá a dose do medicamento que garante sua vida no dia 21, próxima quarta-feira

Parte da publicação que a família do pequeno Rafa fez nas redes sociais

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pequeno lavrense Rafael Pelincari, que foi diagnosticado em dezembro de 2020 com a doença rara AME (Atrofia Muscular Espinhal), e a partir daí começou a luta de seus pais para que ele tivesse a oportunidade de ser tratado, enfrentou diversas batalhas, como a demora do Ministério da Saúde para liberar parte dos recursos para a compra do medicamento Zolgensma, o remédio mais caro do mundo. Mas agora ele vai receber a dose do medicamento tão aguardado pela  família e também pelos lavrenses e por todos que participaram da campanha Ame o Rafa no Brasil e até no exterior.

Quando Rafa foi diagnosticado com a doença, a sua família recorreu à solidariedade das pessoas, na verdade, de muita gente, e arrecadou cerca de R$ 4 milhões em doações.  

Paralelamente, neste período a família também travou uma batalha judicial em face da União e outros entes da Federação para que o Rafa tivesse o direito de receber o medicamento. O pedido foi por diversas vezes negado, mas após vários recursos, no mês passado, em junho, a família finalmente teve a vitória na justiça.

Com esta decisão favorável, a União teria que fazer, até o dia 23 de junho, o depósito de cerca de R$ 8 milhões para complementar o valor de aquisição do medicamento. Porém o prazo venceu e o dinheiro não foi depositado. Isso provocou um desespero nas pessoas próximas ao garoto e em todos aqueles que acompanham a campanha, porém, o Ministério da Saúde acabou cumprindo a decisão judicial e fez o depósito para o alívio de todos, que já se sentem parte da família do Rafa.

De posse do dinheiro, a família enfrentou a burocracia da importação do medicamento e finalmente o remédio chegou ao Brasil e será ministrado no dia 21, próxima quarta-feira. Os pais de Rafa publicaram uma mensagem nas redes sociais com uma contagem regressiva, e hoje, quinta-feira, dia 15 de julho, faltam apenas 6 dias para que o Rafa receba o medicamento.

A aplicação deste medicamento será um alívio para os pais, para o Rafa e também para todos que torcem pela vida e saúde do garotinho.

Depois que o medicamento Zolgensma for ministrado, o Rafa começa um tratamento complementar de recuperação para reverter seu quadro, como fisioterapia, equoterapia, fonoaudiólogo e muitos outros, uma vez que a consequência do avanço da AME durante estes meses em seu organismo, foi a morte de muitos neurônios motores. Devido a isso, o Rafa não conseguia mais se sentar e nem mesmo equilibrar sua cabeça. 

No dia 21, o Rafa e toda sua família não estarão sozinhos, todos aqueles que participaram da campanha Ame o Rafa estarão com eles em pensamento e em oração.

O Jornal de Lavras, bem como todos os órgãos de imprensa da cidade e de todo o Brasil, que de alguma forma entraram nesta luta junto com a família Pelincari, estarão também em oração pela vida do Rafa.

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